Mr Parkinson - du hänger löst

Tusen tack ni alla gulliga, fantastiska människor som bryr er och önskar mig lycka till. Med all denna peppning så kan det bara gå bra.

Till Mr Parkinson vill jag bara säga - "DU HÄNGER LÖST! - SNART HAR DU DANSAT DIN SISTA DANS"!!

Kram Pia

Uppsala "here I come"

Klockan 8:43 i morse ringde dom. Ska vara i Uppsala på torsdag f-m , till Enköping på fredag mogon, göra ingreppet och sedan tillbaka till Uppsala.

Oj, vad mycket känslor det kom upp nu:

VILL:
   
Har ju väntat på det här i evigheter.
Det här ska ge mig livet tillbaka.
Ska köra bil igen - vilken frihet!
Sitta still vid matbordet - kanske t.o.m. gå på restaurang.
Slippa svettas så förbaskat.

Listan kan göras hur lång som helst!!

VILL INTE:
Inte än - har så mycket att göra.
Ingreppet gör säkert jätteont - komplikationer efteråt.
Har inga kläder som passar, pumpen klumpig, slangen ivägen.

Listan kan göras hur lång som helst!!


Men jag åker nog ändå - i värsta fall får man väl dra ut slangen och sy igen hålet. Tänk på mig på fredag go´vänner.

Kram Pia


Pia diktar...

Önskar jag kunde säga "någorlunda"
när du frågar hur jag mår.
Men då skulle jag för sanningen få blunda
och måste nog korsa både fingrar och tår.
Känner mig mest som en vara som är sekunda
när jag här mellan hemmets väggar går.
Men allt kommer säkert att bli annorlunda
när mörka vinten övergår till vår.
Då kan jag utomhus gå min runda
vad ska jag då gnälla över... skavsår!?

PS. Matilda och Britta, ni behöver inte skämmas! Det gör jag så bra själv.

Pia deppar

Idag är det "stora-tycka-synd om mig själv dagen". Jag visste inte själv att det var den dan, föränn en kompis mailade och frågade hur jag mådde. Vid närmare eftertanke kom jag då på att jag mår ju för f-n skitdåligt, och det var det inte alls roligt att komma på. Att jag mår så dåligt just idag kanske beror på att de fortfarande inte har ringt från Uppsala (Akademiska). Jag ringde dit igår och senast idag skulle jag få något slags besked när jag skulle få min pump inopererad. Klockan är ju faktiskt  bara 12:57 så jag får väl ta och lugna ner mig lite - det är klart att dom ringer när dom har lovat. Eller!?

Nej, nu går jag och pratar lite med mina pelargoner - 2/3 av dom ser ut att må lika dassigt som jag. Men vi kommer igen, var så säkra! Kram


Många barn!

Har just tittat på "Familjen Annorlunda". Hjälp vad många barn! Hur orkar dom? Hur får dom allt att fungera? Hur får dom pengarna att räcka?

Jag behöver bara se mig omkring i min egen familj, så ser jag att det går alldeles utmärkt. Men jag måste erkänna att min beundran för mamma och pappa är stor. Dom har fött och fostrat tolv (12) barn, och om jag får säga det själv så har det  har faktiskt blivit "folk" av oss alla.

Trots att vi fick dela rum, ärva kläder efter varandra (en av mina bröder gick in till granntanten och frågade om det luktade "jänta" av honom när han hade en tröja efter sin syster), passa småsyskon mm så har det aldrig gått någon nöd på oss. Visst var jag avundsjuk på min kompis som bara hade ett syskon - hon behöde inte passa honom, och hon behövde inte hjälpa till med disken. En annan kompis fick en rosa dockvagn som gjorde Ewa (syrran) och och mig gröna av avund. Vi hade kanske inte så mycket grejor men vi hade varandra! Vi har varandra. Ibland hör man familjer med två syskon som aldrig träffs, har inget gemensamt, kommer inte överens. VI ÄR TOLV SYSKON OCH 2 FÖRÄLRAR SOM ÄLSKAR VARANDRA - Vi har tillsammans 30 barn, ett antal bonusbarn, barnbarn, barnbarns-barn. Vi har män/fruar, sambon, svågrar/svägerskor. Vi har en otrolig samhörighet.  För snart 2 år sedan var t.ex. vi åtta (8) syrror till Turkiet tillsammans. Vi hade så roligt - och som vi skrattade! Min äldsta dotter Matilda (fyller 31 på onsdag, grattis gumman) älskar att gå ut och roa sig med "mostrarna" (mina småsyrror). Och så har vi vår trygga bas - pappa och mamma (83 och 86 år) - det är dom som har gjort oss til dom människor vi är idag.

Nu måste jag sluta för nu blir jag nästan gråtmild. Ni, av mina syrror som läser detta får väl ta ner mig på jorden (ifall ni tycker att jag har överdrivit) - jag älskar er ändå "småjänter" (som mamma brukar säga).

Sov gott / Pia


Pia pimplar...



Missförstå mig inte nu - jag pimplar inte öl eller något liknande. Jag sitter på sjön med mitt pimpelspö och försöker få upp en aborre eller två. Det är så himla roligt och avkopplande. Två sjöar att välja på med ungefär 5 min. gångväg till båda gör det hela inte sämre. Jag klarar inte av att borra hål, så jag måste veta att att någon varit där tidigare. Jag tar med en liten yxa eller en hammare (man är ju gift med en snickare vet ja) och slår hål på den is som har hunnit bildas. Ja, jag vet... maggoten är jätteäcklig - men vad gör man!? Att handskas med en lång slingrande mask det är i stället mer än jag klarar av. Det är helt OK att gå ensam - man kan ju t.o.m. fota sig själv när man sitter där och "glinar" mot solen. Men helt ensam är man ju aldrig nuförtiden, för den jäkla Mr.P ska ju med vart man går. Tänk om han kunde begripa att man vill vara ensam ibland...

I dag är det vårdagjämning... tjoho!

Kram Pia
                                                                                                                                                           
        


Ännu en dag med Mr P...

I somras hamnade jag på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hamnade är väl helt fel uttryck egentligen - det låter alldeles för enkelt. Jag fick en adress till en neurolog i Umeå, skrev till honom, och efter 3 månander ringde han mig -  kors i taket! Han tog kontakt med neurologmottagningen i Hudiksvall (sedan 1 feb i år är närmaste neurolog i Gävle) och de skickade mig till Uppsala. Blev inlagd där och efter diverse undersökningar blev jag erbjuden en behandling där ett läkemedel sprutas in direkt under huden via en slang kopplad till en pump. Tanken är att man ska få en jämnare tilförsel av medicin. Ska inte gå in närmare på detta eftersom det inte fungerade när jag kom hem. Jag blev jättedålig, och fick efter samtal med läkare sluta med detta. Jaha - så stod man där på ruta ett igen - och jag som varit så förhoppningsfull!

Men skam den som ger sig! Efter ytterligare en par vändor till Uppsala bestämdes det att jag skulle få en sk. Duodopa-pump. Med enkla ord innebär det att man opererar en slang genom bukväggen in till tunntarmen och med hjälp av en pump kommer medicinen direkt dit den ska. Jag fick prova detta via slang genom näsan några dar och det fungerade bra.

Detta var i början av oktober. Jag fick åka hem för att vänta på tid för ingreppet - "det kunde ju ta ett tag". Träffade en man i Uppsala som fick vänta precis en månad och jag - mitt nöt - trodde att det skulle bli något liknande för mig. Nu har det gått över 5 månader och ingenting har hänt. Man kan bli less för mindre!

Men... ute skiner solen och tittar man riktigt noga så kan man se ett och annat grönt blad på pelargonerna. Hoppet lever. Kram Pia

Dagen efter angligen..

Igår gick den stora "tjejanglingen" av stapeln. Dagen började med ett tätt och intensivt snöfall. Men innan vi 18 tjejer i varierande åldrar intagit isen upphörde snöande och så småningom kom den underbara vårvintersolen fram och värmde våra vinterbleka nunor. Föret på isen, med snösörja och vatten nästan upp till knäna, var ju inte det bästa. Men vem bryr sig när man har trevligt sällskap, korv att grilla och mjölkchokladen och kaffet spetsat  så att värmen sprider sig i hela kroppen. Tre gäddsnipor drogs upp (sa jag att det var tävling?) och Karin vann, tätt följd av Britta och Matilda. Tio (10)ynka gram skilde deras gäddor åt.

Efter att ha varit hem och tvättat av oss diverse dofter träffades vi igen, åt och drack gott. All heder till fjolårsvinnarna Anette och Irene som hade fixat allt så bra. Jag är så glad att jag kunde vara med. Men trots att der här tillställningen är mansförjuden så lyckades naturligtvis Mr P slinka in genom dörren i ett obevakat ögonbklick. Han drog och slet och ruskade om mig så till slut gav jag upp och gick hem. Jag blir så förb...d på mig själv när jag låter honom vinna. Men vänta du bara karlelände nästa år ska jag vara sista kvinna från efterfesten.

Tack för igår alla goa och glada tjejer / Kram Pia

Vad kan man göra...?

Ja vad gör man när medicinerna stjälper mer än dom hjälper. Ibland tar det för lång tid för den att nå sitt mål (blir stel, svårt att göra upprepade rörelser som att vispa, borsta tänderna etc.). Ibland verkar det som en hel dags medicinintag (flera tabletter varannan timme dagtid) har samlats i kroppen för att sedan gå till attack samtidigt. Vilket ger överrörlighet som resultat. Det är inte några små ryckningar vi talar om här... Det är mycket värrre grejor ska ni veta. Jag har t.ex gått ner 10 kg i vikt  sedan detta började för 3-4 år sedan. Härligt tyckte man från början - bara att vräka i sig choklad och smågodis - mums - och inte gå upp ett hekto. "MEN VAR KOMMER ALLT LÖSSKINN OCH ALLA RYNKOR IFRÅN" ? Har  alltid förut tyckt att mina kinder varit för runda (modell fotboll ni vet) men vad är det nu jag ser när jag tittar mig i spegeln! Jag ser för tusan ut som en blodhund Världsliga ting kan man tänka, men är det inte ett friskhetstecken ändå att vilja vara "fin"?? Jag bara frågar!

När jag nu ser ut genom fönstret (skitigt fönster) på kontoret strålar solen ner på allt det vintervita. Här är det massor av snö. När ska allt detta försvinna? Jag bara undrar. Kanske man skulle ta med Mr. Parkinson på en promenad idag. Sist vi var ute och gick hängde han sig fast vid mitt högra ben så jag knappt kom framåt. Men så fick jag in ett slag på honom med staven och han blev tvungen att släppa - ha, ha där fick han! Jag rekommenderar verkligen stavar. Ryggen blir rakare, man pendlar bättre med armarna och stegen blir längre. Stavarna är ju också bra om man har dålig balans.

Det jag egentligen skulle skriva om idag - vad som ska hända med mig och min sjukdom och vad jag väntar på - det får ni vänta på - till senare idag eller till en annan dag.

Kram till er alla / Pia

Ny dag, nya möjligheter!

Tänkte skriva, ny dag nya bekymmer i rubriken, men vid närmare eftertanke ändrade jag mig. Den här dan kan ju faktiskt bli den bästa dan i resten av mitt liv... Smaka på den ni! Det kanske blir just i dag som någon löser gåtan MR PARKINSON! Ja, jag ska då sjunga då, fast jag inte kan." Alla kan sjunga" hör man ofta men i så fall är jag ett undantag. Jag har vetat att jag inte kan sjunga sen fröken i 1:an tyckte att jag skulle sjunga lite tystare när vi sjöng i skolan. Jag har ett till exempel också - mycket roligare. Som den goda mor man är vill man ju sjunga för sina barn när dom är små, så också jag. Men en gång när jag sjöng för min dotter Matilda sa hon: "det låter så konstigt när du sjunger mamma". Ska man skratta eller gråta!? Jag skrattar - ha,ha.





Vad är det här för skräp kanske ni undrar - men det är ju mina pelargoner! Tror man att dessa spetar ska blomma i mina balkonglådor i sommar (det tror jag... hmm) så måste man väl vara optimist?? Men Britta, jag kommer nog i fortsättningen också vara "pessimistiska Pia" när vi tittar på sport på TV. Många gånger är det svårt att vara positiv och optimistisk - men från och med lovar jag mig själv, och er att jag ska försöka så mycket jag kan. Lite frukost kanske?!

Vi hörs / Pia

Så var det söndag igen...

Hej på er!

Kul att så många läser min blogg, hoppas ni alla har haft en bra helg. För min del var fredag och lördag varit pest och pina men idag har det varit riktigt skapligt. Sist jag skrev skulle jag byta gardiner och städa också hade jag tänkt. Me tji ficjk jag - Mr Parkinson han tyckte annorlunda. Han tog på mig tvångströjan och jag orkade inte streta emot. Jag var fast, orkade ingenting. 

Ligga - nej det går inte ligga.
Lösa korsord - nej det går inte sitta och jag kan inte skriva.
Sitta vid datorn - nej jag orkar inte flytta fingrarna över tangentbordet.

Tänk att ork, kraft och d.....vlar annamma bara kan försvinna från den ena minuten till den andra. Och ont gör det - hela kroppen värker som efter ett Vasalopp. (Ja, jag vet för jag har sett och hört hur mina döttrar mår efter ett Vasalopp). Lördag (igår) var det inte mycket bättre, tur att det finns sport att titta på på TVn. Men idag har det som sagt varit riktigt skapligt. Jag vet fortfarande inte efter 11 år vad det beror på att det växlar så otroligt, och så fort. Det är inte fråga om att ha en bra eller dålig dag -det är fråga om minuter.

Hur man planerar? Det går inte! Jo, man måste ju planera vissa saker. Man blir kanske hembjuden till någon på middag... Ja tack vi kommer gärna, om Pia (jag) kan, vill och orkar. Så här har det ju inte alltid varit, men det blir tyvärr sakta sämre. Fy vad deppigt det låter! Det är mycket som är positvt också! Jag slipper t.ex. ut tidigt på morgonen och skrapa bilrutor. Jag kan se all sport jag vill på TV:n - Britta är nog lite avundsjuk på det ibland. Jag kan ta hand om mina älskade barnbarn ibland, och det ska jag säga er att det är nog den bästa medicinen. Som när Lovisa häromdagen skulle lära  farmor (mig) bugga -  då känner man inga krämpor.

När jag fick min diagnos för 11 år sedan då väntade Marcus (min son) och hans sambo sitt första barn. Det första jag oroade mig för då var att jag aldrig skulle få ta hand om mitt barnbarn. Jag skulle skaka så Marcus och Anette skulle aldrig våga låta mig hålla henne. Men så blev det som tur var inte. Berättar mer om min härliga familj en annan dag.

Kram Pia


Fredag igen!

Tänk att veckorna går så fort trots att man "bara går hemma och drar benen efter sig". Sedan januari 2005 har jag haft sjukpension på heltid. Det fungerade inte att jobba eftersom jag aldrig visste när Mr Parkinson skulle slå till. Jag kunde må hur bra som helst när jag satte mig i bilen för att åka till jobbet för att må "skit" när jag kom fram. Att vara på jobbet och inte kunna prestera fullt ut känns inget vidare. Men ska jag vara ärlig så "drar jag inte bara benen efter mig hemma". Min man har egen firma i byggbranchen och kontoret hemma. Han är bättre på att snickra än att vända papper, så på kontoret kan jag göra lite nytta. Sen har man ju hus och hem också, men det räknas väl inte. Det är väl sånt man ska göra med vänsterhanden.

"Nej men nu får du sluta Pia - vad sitter du här och ber om ursäkt för. -du har faktiskt inte valt den här lyxhustrutillvaron själv. Du gör faktiskt allt du kan och orkar! Basta! Nu ska du ju tex sätta upp nya gardiner i köket." Ja, ja...

Ha det bra!

Hur det började...

Det är kanske någon som undrar - Hur länge har ni varit ihop? - Hur träffades ni?

Vi firar faktiskt 11-årsjubileum nu i mars Mr Parkinson och jag. Han hade smugit runt knutarna och gjort livet surt för mig tidigare också, men det var då han blev offentlig kan man säga. Efter att ha gårr till min husläkare och klagat över en ond axel och en högerhand som hade börjat skaka, så skickade han mig så småningom (ganska snabbt faktiskt) till en neurorlog. Han skickade hem mig med en pillerburk mot Parkinsons sjudom och bad mig komma tillbaka om 3 månader. Vad visste jag om Parkinson?! Ja inte ett skvatt mer än att det var gamla tanter och farbröder som fick det - trodde jag i min enfald!

När jag bad neurologen att berätta om sjukdomen, sa han nej. "Det var ju inte säkert att det var det jag hade". Som den snälla och beskedliga ( DUMMA) människa jag är tog jag min pillerburk och gick. Eftersom medicinen direkt hjälpte mot mina besvär så förstod jag att det var Mr P som gjort mig den äran. Men med en titt i backspegeln förstår jag att jag egentligen inte  förstod ett dugg och det var väl kanske tur. Då tog jag mina piller några gånger om dan och mådde ganska bra. Ja, bra och bra föresten - jag drar mig till minnes långa perioder av illamående, sömnlöshet osv. Men då plockade farbror doktorn bort ett piller och la dit ett annat, så blev det bättre igen (förhoppningsvis).

Men i det stora hela så mådde jag ju ganska bra. Så att jag någon gång skulle gå lätt framåtböjd med korta trippande steg, det fanns inte på kartan. Eller att jag nästan skulle ramla av stolen av överrörlighet eller röra mig som en orm (JAG SOM HATAR ORMAR)! 

Nej men Gud va mycket text, det här kommer ingen orka läsa. Nu ska jag pussa Britta hejdå innan hon åker till sitt jobb som "hemtelefoniförsäljerska". Stackars barn (19 år).

Jag återkommer i ärendet Mr P. Kram på er alla!                                             

Jag anar vår!

Klockan sju i morse var det alldeles ljust ute - när jag tog en promenad idag kvittrade fåglarna som aldrig förr... Tro det eller ej men våren är på väg. Visserligen ligger snön djup här, 70-80 cm, men doften av annalkande vår kan man inte ta miste på. UNDERBART! Nu måste jag köpa blomjord och sätta om mina pelargoner som har tillbringat hela vintern i källaren. Ska jag vara ärlig måste jag kanske köpa nya pelargoner också - de ser väldigt  hängiga ut. Men vårsolen har gjort underverk förut.

Värst vad positiv jag blev helt plötsligt - tycker tom att Mr.P har skött sig skapligt idag (hittills).Tänk vad lite vårkänning kan göra gott. Nu ska jag laga mat åt mina älsklingar - två av dom.

Ha det så bra där ute. Vi hörs! Kram Pia.

På banan igen

Jaha, då är man på banan en stund igen. Provar med Brittas (yngsta dottern) bärbara dator nu. Tänkte jag kunde krypa upp i soffhörnet med datorn i knäet och skriva.  Det gör Britta och det ser ju mysig ut. Ja jädrar ja va mysigt! Dator h-vetet hoppar och far som en studsboll, jag hinner inte ikapp tangentena. Oberäknelige Mr Parkinson har bestämt att nu är det överrörlighet som gäller. Mina protester lyssnar han inte på, så det blir väl att återgå till skrivbordet och "storgammelskärmen". Håhå, jaja, det är nästan så man måste skratta åt eländet.

Vi hörs / Pia


Känner mig lite löjlig

Känns lite larvigt det jag skrev sist. Det är ju faktiskt bara en sjukdom! Men det är en sjukdom som vill ha allt av mig. På dagen är den chefen  och på natten är den älskaren  som bestämmer över min kropp.

Gå stelt och stapplande.
Fumla.
Gör allt med tvekande och stela rörelser.
Tro inte att du kan borsta tänderna utan eltandborste.
Krök tårna in under foten.

Eller...

Var jätteöverrörlig.
Ramla nästan av stolen.
Töm ur glaset.
Tappa saker.
Veva med armarna och ben så du slår i överallt.
Tro inte att du kan köra bil.

Listan kan göras hur lång som helst. Jag är trött, så in i vassen trött på Mr Parkinson. Som nu t.ex blir jag så tvärt stel att jag måste ta en paus.


/>